第二週~
初期的治療令人畏懼、不安、也好奇........
初期的感受是親情、友誼、溫馨
所以值得記錄！
12/12 Day8
WBC：800、L-ASP、換Port-A紗布、加入抗生素及黴菌藥
自費藥物：Mycamine 50mg(每次只用20mg) 2334元/支
Cipromin 17元/顆
12/13 Day9
換Port-A針(每五天換一次，也就是每五天哭一次)，每次換針，哭的很淒厲，還會喊：(護理師)阿姨走開啦！
看他每五天為換針而哭，我也心疼，卻無奈！
到最後，換針是”常態”，雖然仍會哭，卻也收斂很多了！
到目前，換針畢竟不是天天的作業，它不是棘手的任務，每天最讓我困擾的事，是吃藥的問題；畢竟從未一次吃多種的藥物，有粉狀、液狀及稠狀(抗黴菌Baktar)，剛開始還有點新奇會嘗試，漸漸地聞”吃藥”而逃避，媽媽的工作是用糖來誘惑他，從吃完藥吃糖轉變成邊吃一口藥含五秒糖，再演化成把藥沾糖果……不，是糖果沾藥吃……
平常不贊成給孩子糖果的媽媽，竟變成主動給糖的兇手，真的是不得已啊！
有時，藥吃了還是吐全身啊！
12/14 化療治療Day7
體重15.9公斤
WBC：800、Hb：9、執行L-ASP
執行L-ASP前30分鐘會塗抹麻藥膏，但每次打針還是會哇哇哭，真不知是皮肉痛，還是心理因素？
瀚用藥：
早上8點 Mycamine 20mg
9點 Prednisolone、B6x5顆、Cipromin、Cytarabine(Ara-c)
12/15 化療治療Day8
今送【重大傷病申請書】到關防櫃檯委託代辦
真沒想到，我的孩子需要申請這份”福利”，對於現今的健保問題，以自私的角度來看，沒有優渥的財力背景小民，遇到了(重大傷病)，真的只能感謝有健保的福利！
下午2點半執行VCR(Vincristine)+EPI(Epirubicin)，這組合就是讓瀚兒掉髮的元凶
12/16 化療治療Day9
鄰近中午執行TIT，需麻醉鎮定，
IT：MTX12mg+Solutisone 24mg+Ara-C 36mg=12ml
只是，瀚兒似乎很會”喝酒”、有”千杯不醉”的潛力，三支麻藥無法讓他睡，只能讓瀚兒鎮定及”茫茫”！雖然心疼，卻無助！
而這治療，往後約每二週執行一次，見他背後”針孔斑斑”，每一個針孔背後都是媽媽心酸酸的回憶！
12/17 化療治療Day10
執行L-ASP
發現【右腳過度向外】已三天，當時還以為是住院後第一次穿上布鞋摩擦不舒服造成，可是卻不曾聽他喊痛！
上午程哥哥來陪玩，午覺醒來不見哥哥，第一句話：哥哥呢？
*至今，凡住院就會問：哥哥今天會來嗎？
出院在家則問：哥哥下課了嗎？我要他陪我玩！
12/18 化療治療Day11
【右腳過度向外】？查資料：髖骨發炎？ Line陳醫師答覆：VCR的副作用
我們還是會擔心：會恢復嗎？會不會在尚未恢復前就習慣？
週日下午六點左右，坐著坐著突然喊：腰兩旁痛！ 又沒多久，症狀消失沒再哭訴！(這事以後的併發症)
下午散步時，也喊腳痛，這痛和VCR有關嗎？
這兩三天，明顯晚上八點就喊：想睡了！(這是化療後的現象，往後也常見，但時間有明顯延後)
12/19 化療治療Day12
執行L-ASP(又稱屁股針)
一週施打2次屁股，屁屁上已佈滿可見的「針孔」！好心疼、好可憐！
『我不要打針！』成了最痛、最無奈的抗議！
上次腳過度外屈的現象，醫師答覆了：是Oncovin(VCR)引起的神經毒性的副作用，停藥後就會恢復，通常在第二劑後才會出現(副作用)，接下來會有無力的情況……
12/20 化療治療Day13
漸漸地，住院中的作息也規律了！
不需常打點滴而與點滴架隨影如行，變得自由多了，晚上睡覺也不擔心點滴管纏住；每天，上午九點PRED以點滴輸入，大約十分鐘後又恢復”自由身”。
既然還有體力，我會計畫上、下午各二次離開病房到走道上走走(久而久之，我們會繞著病房”巡房”，甚至會教他判別”空床數”，再者，開始數滅火器數、認滅火器上的數字標籤)、日光室(空間還蠻大，很少有人在這)走走或小跑、曬太陽，或到12樓佛堂拜拜，若要使用搭電梯，我會挑十點後或15點的時間，搭乘的人較少，減少在封閉空間內的感染機會。
除此外，瀚也四歲了，原本就計畫過完年要送他讀幼兒園，依目前觀察，必須要在家自學”直升”小學了！所以，僅能把我”看家的本領”再拿出來用了！
看書、念故事給他聽、操作教具積木、畫圖、剪紙、拼圖；背唐詩、弟子規；認ㄅㄆㄇ、數字等，雖然都花不到五分鐘的指導，也許是缺少同儕的競爭，學習動機並不高；另外，我發現自己也變了，變得很有耐性及包容力，難免還是會”回復”兇巴巴的虎媽，就是當他”興趣缺缺、浪費時間發呆”時才會按耐不住出現。
有一次，唸了一則民間故事『目連救母』，瀚終於懂這些日子上樓拜拜，我要求他向菩薩祈求：『菩薩保佑我』 是很重要的信念，此次他聽完故事問：『菩薩怎麼沒來我這？』，我回答他：到處都是菩薩，祂在看著我們、照顧我們，只是我們不知道……
何嘗不是？！陳醫師就是藥師佛、護理師們是觀音菩薩、是彌勒佛、是濟公佛……
瀚住院這段時間，她們給了溫情、給了歡樂、給了安慰！
12/21 化療治療Day14
WBC: 600 ，Platelet: 36000
血小板太少，晚上6點輸一袋。
Q吃類固醇會不會影響生長啊？
A不會唷！
可是啊，現在密集治療，化療藥物及副作用皆限制他的活動，其實還蠻擔心，真的，瀚的生長已經停很久了！
這一天晚上，吃了睡前的藥吐了！
針對兒癌餵藥，是門學問及”手段”(不是技巧唷！)
畢竟藥一定要吃，但苦苦的藥粉怎麼服用啊？況且一天還多次呢！
起初利用吃藥後就給糖、演變成先給糖再吃藥(看到誘因才願意吃)、接著是利用舔棒棒糖或棒棒糖沾藥粉(藥水)舔食……
在住院前，我是堅持不餵、不給糖的媽媽，現在”非常時期”也只能”拜託糖”讓孩子把藥服下了！
心情：說謊、編謊，其實很累人，還得想盡辦法”圓”得完美！
媽媽及婆婆都還不知道瀚生病了，未住院前，他可是幾乎天天打電話回高問候同是化療的外婆(娘家媽媽2016年整年為胃癌抗癌著)，三不五時也用不標準的台語問候婆婆，逗得婆婆超開心；住院後，我每天，尤其是夜晚超緊張，深怕她們主動打電話來”問候”……..
果真，媽媽傳line”找”人還說宅配送白玉蘿蔔北上，要我記得收；哪有人收？只好串通老妹，與宅配聯繫更改收件地址，至於兩老久久沒聽到瀚的聲音……我只好”安排”空間(沒人的空間)，事先”演練台詞”，才敢撥打電話給她們！
想掩飾事實真相，是件會讓人”折壽”的事！
12/22 化療治療Day15
下午醫師巡房並說：月初送檢的骨髓液中的染色體報告，長庚驗不出來，因檢體內細胞已經纖維化(是否耽擱太久，細胞已死)，由雙和醫院以週邊血驗出「46XY」屬普通等級。
經查詢資料，每個癌細胞含有多於45條染色體，預後比較好。
晚餐後，瀚今日大便軟稀共三次，不知和這兩天都愛喝白蘿蔔湯是否有關？雖然很愛喝及啃骨頭！
12/23 化療治療Day16
上午十點，在床上枕頭四周發現許多頭髮；約1050執行TIT、BMA，一樣3支麻醉鎮定藥無法讓他”醉”，四個護士壓著他，門外我和妹妹隔門”竊聽”，起初還聽到瀚的反抗聲……，1106完成治療(第一個離開房的是醫師，她總是告訴我：沒事，很好)，我一進房，看到雙眼茫茫半開著、眼球震顫著、兩手臂大開的孩子躺在床上，每次看到這一幕，總是很心痛、很心疼，老是自問：我到底做了什麼是讓孩子受罪了？
不過呢，今天算是引導期最後一次做TIT、BMA，這次報告結果決定後來兩周的用藥，也是讓瀚減少服用藥物及挨皮肉針的機會，這兩週治療是否已『消滅』一定的癌細胞的成果。
天呀！菩薩，讓我的孩子減輕苦痛吧！
1620報告脊隨液中依舊沒有癌細胞入侵，是件好消息！
12/25 化療治療Day18 開始與體溫數字生活
0330和往常一樣的半夜唉唉叫，通常是尿布太濕了，濕透床單及褲子，我要起身協助更換讓瀚乾爽(不一定換床單，會用掩飾)，今，卻感覺瀚全身很熱，他迷糊中說「會冷」！找護士量體溫(穿著居家服、蓬頭地走出房門到護理站，往後的日子裡，護理站的值班護士對我們房門的動靜非常敏銳)，38.5，並抽了2管血(Port-a及週邊血)，天呀！此時我好怕，腦海裡閃過一個想法：瀚之前做的化療會不會前功盡棄啊？
我不要這款聖誕禮物啊！
0330 發燒38.5
0415 退燒藥水
0445 38度，稍有流汗
0500 抗生素
0740，ㄤ來我才醒來(晚上太多事了)，夜裡還夢見殭屍夢呢！(這種類型的夢境，後來更常出現)
林智仁(值班醫師，就是入院我找他吵架的醫師)巧在護理站看資料，便讓我過去看瀚的抽血報告：WBC 500，嗜中性球5
0820 37.6 到目前已用了4支抗生素，安全嗎？
早餐只吃一半的蘿蔔糕又昏昏睡了，是否因夜裡沒睡好呢？還是”身體累”？
外頭天氣很好，有暖暖冬陽！瀚，你應該起床看看有沒有聖誕老公公？應該感受一下聖誕節氛圍！
以往在家，我都會幫家裡布置”聖誕節”的情境，還會幫你換上聖誕老公公套裝，不過啊，家裡的聖誕老公公套裝已顯太小了，今年原本該替你換新的……
為何，總是在孩子有狀況時會想到娘家媽媽？好想告訴她孩子的情形，這秘密我實在無法再隱瞞……好累！
1100 爬起來上廁所，體溫38.2，服藥水、打抗生素
1300 37度多，沒食慾
1430 37.6
1646 陳醫師不安心，來訪；1730 體溫38度多，1800左右服退燒藥水，1850~1900打一通電話回家問程複習課業進展，瀚突然喊：『好冷！』全身顫抖，趕緊用棉被包裹他、用身體環抱他，再call護士鈴，雖然體溫是37.9，卻不能執行任何醫療，我心好怕，趕緊挪出一手lineㄤ來(1905)，我不能承受孩子在我懷裡有任何閃失，我不敢獨自承擔！看著瀚顫抖著翻白眼、要昏的樣子……我心好痛、好痠、淚水嘩啦啦不停滾啊，一會兒聽到他說要喝水(過度顫抖)，雖然有點滴注射(醫師說接下來幾天都必須點滴補充身體水分)，似乎是口渴；等ㄤ把程送到妹家安頓好再來，1930瀚開始發熱，護士一量39度，卻無法服退燒藥水，只能使用物理治療-冰枕！
隔天要上班上課，ㄤ在2040離開去接程！
老公在這"非常時期"也挺辛苦(應該也體會到我平常的工作量)，家裡與醫院兩頭跑，要顧及大兒子學習狀況及小兒子的病情(我人在醫院也關心大兒子的學習)......當然，身為工程師的工作量並沒有因此減輕。
留言列表
